fibromyalgieSanté : La fibromyalgie qui touche environ 2 à 2,5 pour 100 de la population mondiale (ce qui fait un million et demi de français concernés), est une maladie pour laquelle il n’existe aucun traitement actuellement.

Après avoir été considérée comme un syndrome, elle est reconnue comme maladie rhumatismale par l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) depuis 1992, mais toujours pas en France. Elle se caractérise par un état douloureux musculaire chronique et une fatigue continue qui peut aller de la simple gêne dans le quotidien à l’épuisement total qui force à rester au lit.

Les principaux symptômes dont se plaignent les personnes atteintes de fibromyalgie, sont :

Des douleurs diffuses, constantes et permanentes,
Un sommeil fortement perturbé et non récupérateur,
Des paresthésies des membres (fourmillements),
Des perturbations psychiques importantes de type dépression réactionnelle,
Un épuisement qui peut être total, etc…

 

L’impact de la maladie

Statistiquement, il apparaît que la fibromyalgie génère un handicap très important pour plus de 30% des malades. Son impact se ressent dans les actes de la vie quotidienne, sociale, professionnelle et personnelle : beaucoup perdent leur emploi et n’arrivent plus à se maintenir dans une vie sociale. Sans compter l’impact psychologique de la fibromyalgie qui entraîne un isolement social, professionnel et personnel plongeant les malades dans la précarité. Précarité humaine, affective, sociale, des personnes ignorées et fragilisées.

La situation des patients

L’errance médicale
Bien que ce point tende à s’améliorer au fil du temps, la multiplicité des symptômes fait que le malade ne sait pas vers quel médecin se tourner : un rhumatologue, psychologue, neurologue… rendant beaucoup plus complexe le parcours médical, les patients se sentent d’ailleurs souvent délaissés par le corps médical.

Le corps médical
Le corps médical, dans sa globalité, est très peu formé et informé de ce type de maladie chronique, beaucoup de médecins sont encore sceptiques sur ce qu’est la fibromyalgie, la considérant encore comme une maladie psychosomatique.

Prouver l’existence de la maladie
La troisième problématique concernant la fibromyalgie est l’absence de résultats objectifs, vu du côté médical, en ce qui concerne les analyses biologiques, IRM, radios, scanners… Cette affection est donc souvent considérée comme une maladie quasi imaginaire. Les médecins, par méconnaissance de cette maladie, sont bien souvent désarmés face à leurs patients.

Un traitement ?

Il n’existe pas de traitement spécifique à la fibromyalgie, les causes de cette maladie étant encore pour le moment inconnues, la médecine s’évertue à essayer de soigner les symptômes tant bien que mal.

Les prescriptions médicamenteuses sont orientées sur des anti-douleurs, anti-dépresseurs, anti-épileptiques pour leurs effets supposés sur la douleur. Pour beaucoup d’entre nous, ces médicaments sont quasi-inefficaces et pire encore, génèrent plus d’effets secondaires que d’effets bénéfiques.

Il est paradoxal de constater que pour la plupart des malades, ceux qui se portent mieux sont ceux qui ont soit diminué, soit complètement arrêté leurs traitements et sont passés à des médecines douces.

Mais là se pose le problème de l’accès à ces médecines parallèles (sophrologie, relaxation, hypnose etc…) qui ne sont pas prises en charge par la sécurité sociale. Pourtant elles sont une véritable béquille qui nous permettent de mieux vivre tout simplement.

La fibromyalgie et l’administration

Notre rapport aux administrations est très souvent conflictuel. La non reconnaissance de la fibromyalgie en tant que maladie nous empêche de prétendre aux aides auxquelles nous pourrions avoir droit.

Nous devons pour beaucoup d’entre nous mettre en avant la dépression, que nous en souffrions ou pas, pour que nos dossiers avancent auprès de la sécurité sociale, pour pouvoir tout simplement vivre.

Il est inadmissible de ne pas pouvoir mettre en avant la maladie dont les malades souffrent réellement, la fibromyalgie, car celle-ci n’entre dans aucune “case” auprès des administrations. Il faut savoir que pour la sécurité sociale, cette maladie n’existe pas et qu’aucune codification n’existe dans leur informatique interne.

Voilà une situation totalement aberrante et inadmissible au 21 ème siècle. Cela doit changer ! Vous pouvez les aider.

L’association Fibro’Actions

Le Collectif Fibro’Actions est né d’un constat simple, la fibromyalgie n’est toujours pas reconnue dans notre pays. La médecine commence doucement à intégrer ce syndrome dans le cursus scolaire des futurs médecins, alors que cette maladie est reconnue par l’OMS depuis 1992 ! Statistiquement, 3% de la population française serait atteinte de fibromyalgie. Nous sommes victimes d’injustices, d’incompréhension, d’exclusion sociale… Il est temps que cela cesse.

Les objectifs de l’association :

Obtenir une reconnaissance de la fibromyalgie en tant que maladie à part entière, malgré une étiologie non définie actuellement, afin de pouvoir avoir accès à des soins adaptés ;

Définir précisément un protocole de soins pluri-disciplinaire efficace et permettant aux personnes fibromyalgiques de maintenir une vie la plus normale possible ;

Définir une prise en charge du protocole de soins (approche médicamenteuse et non-médicamenteuse) pour faciliter l’accès à ces soins des personnes atteintes de fibromyalgie ;

Intégrer la fibromyalgie dans la liste des maladies ouvrant droit à l’ALD (Affection Longue Durée) ;

Mettre en place des outils permettant d’évaluer individuellement le handicap généré par la fibromyalgie ;

Mettre en place des outils statistiques, permettant d’avoir une vision concrète de l’évolution de la fibromyalgie en France, de son impact au niveau social et professionnel sur les personnes qui en sont atteintes ;

Développer les antennes locales et notre réseau grâce à l’union d’associations Fibro’Alliance afin d’aider et de soutenir les personnes souffrant de fibromyalgie, afin de rompre l’isolement, d’apporter l’assistance administrative et faciliter l’accès aux soins de ces personnes.

Journée mondiale de la fibromyalgie le, 12 mai 2016 !

La journée mondiale de la fibromyalgie 2015 a été une grande réussite, nous étions plus de 200 personnes malades à avoir traversé la France, malgré nos handicaps et la maladie, pour se réunir au ministère de la santé et marquer notre mobilisation.

Nous préparons d’ores et déjà, le 12 mai 2016, où nous attendons une mobilisation encore plus importante que l’année dernière. Députés et médecins seront présents également pour nous soutenir.

Association Fibro’Actions
6, rue du 11 Novembre 1918 – 29380 Bannalec
Mail : fibroactions@ringconcept.fr
Tél. : 02 98 96 82 65

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La fibromyalgie en Suisse

Qu'est-ce que la fibromyalgie ? from ASFM on Vimeo.

Je travaille progressivement à la réparation de TOUS les articles sans pouvoir assurer que demain, ils ne connaîtront pas d'autres avaries...
Sans relation mais parfois intéressant 🙂

2 commentaires

  1. Et dire qu il faut faire un jeune total de 10 jour et tout revien dans l ordre .

    • Sans preuve ou méthode, votre commentaire ne sert pas à grand-chose, hélas…
      Sauf peut-être à accentuer le problème de Gens souffrant de fibromyalgie en les affamant?
      Soit, il faudrait étayer…

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