France : Vous souffrez de fibromyalgies? Ceci est important pour vous!

Actu Santé – Démarches pour exister – Fibromyalgie

Au gré de mes promenades, je suis tombée sur un article qui traite de la fibromyalgie…

A TESTER!


 

L’objectif de ces conseils n’est pas proposer quelques traitements miracle contre la fibromyalgie, mais d’aider les personnes dont la vie et celles de leurs proches est devenue difficile suite à cette affection complexe et dégénérative, dont les véritables causes restent mystérieuses.

Maladie non connue et non reconnue

Devant le manque de connaissances du corps médical face à cette affection, sa non-reconnaissance par la CPAM, la difficulté de faire reconnaître cette maladie invalidante auprès des Maisons Départementales des Personnes Handicapées, un ensemble de démarches sont décrites dans cet article.

Non-reconnaissance

Les souffrances physiques et psychiques générées par la fibromyalgie entrainent souvent un état dépressif, qui peut devenir chronique. Comme les douleurs physiques générées par la fibromyalgie ne peuvent pas être démontrées par la radiologie, les scanners, l’IRM et les examens divers et variés, la conclusion des investigations médicales est souvent que le malade n’a rien de physiquement démontrable et que ses problèmes sont d’ordre purement psychique.

Face à cette conclusion laminaire et devant la réalité des souffrances physiques, le malade se sent incompris, abandonné, non-reconnu. La dépression s’installe.

Exister

Afin d’affirmer son existence, se faire reconnaître, le malade doit réaliser une démarche auprès de différents organismes. Cette reconnaissance est indispensable à la prise en compte de sa maladie et aura un effet salutaire sur l’évolution de la maladie et l’efficacité des thérapies mises en place

« Je suis reconnu donc j’existe enfin ! »


Démarches

1 – La première démarche à effectuer pour aller vers la reconnaissance est de demander à votre médecin traitant, dès que la fibromyalgie est avérée, d’effectuer une demande d’affection longue durée (ALD) auprès de la CPAM. Comme la fibromyalgie n’est pas reconnue en tant que telle, mais qu’elle entraine un état dépressif qui peut devenir profond et durable, votre médecin traitant utilisera la codification « Affections psychiatriques de longue durée ». Cette codification s’accompagnera de diverses recommandations sur les traitements complémentaires et en particulier sur la douleur.
L’acceptation par la CPAM de l’ALD est importante. Les traitements liés à votre affection seront pris en charge à 100%, médicaments, examens, hospitalisation de jour et VSL (véhicule sanitaire léger) pour vous y rendre si nécessaire.

2 – En parallèle, rechercher un ou une psychiatre qui exerce dans clinique psychiatrique et prendre RDV (ça peut-être long !). Après avoir exprimé vos souffrances, si on ne vous le propose pas, demandez à être hospitalisé uniquement en hôpital de jour, afin d’effectuer différentes thérapies.
Une thérapie, hélas peu répandue en France et qui s’appelle la Stimulation Magnétique Transcrânienne (SMT), reconnue au Canada, semble avoir d’excellents résultats, à la fois sur la dépression et la douleur. Rechercher une clinique ou un hôpital qui la pratique et prenez contact.

3 – Pendant vos thérapies en hôpital de jour, vous demanderez à rencontrer l’assistante sociale de l’établissement, afin de monter avec elle un dossier auprès de la Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH). Même si vous l’avez déjà fait auparavant et que votre taux de handicap est inférieur à 50%, vous ferez une demande suite à l’aggravation de votre état.
Ce dossier sera appuyé par votre psychiatre et il aura un poids important auprès de la MDPH.
Dans cette demande et si vos revenus sont faibles ou inexistants, vous solliciterez une allocation pour adulte handicapé (AAH), voir une carte handicapé si nécessaire.

4 – Si vous êtes inscrits à Pôle Emploi et que votre état ne vous permet plus de travailler normalement, demandez, si on ne vous le propose pas, d’être suivi par Cap Emploi, spécialisé dans la recherche d’emploi pour les personnes handicapées. Si un bilan avec un psychologue du travail ne vous est pas proposé à Cap Emploi, demandez en un. Vous serez ainsi suivi plus humainement par Cap Emploi que par Pôle Emploi.

En espérant que ce petit article puisse apporter une aide précieuse à tous ceux et celles qui souffrent et qui sont perdus dans les dédales de nos administrations et de notre système de santé…

Source

  • Je pense que vous n’êtes vraiment pas sérieux ! Ma femme souffre de cette maladie depuis plus de 20 ans et n’a rien obtenu d’autre que 2 mois d’hospitalisation psychiatrique qui lui fut imposée; bonjour les dégâts, merci pour ces conseils éclairés !!

    Maxe 25 avril 2018 8 h 06 min Répondre
    • Pas de souci, merci pour votre grande gentillesse.
      Vous devriez écrire un long message à la personne qui a écrit l’article (Voir source de l’article).
      Ou alors, vous pourriez vous fendre d’un commentaire intéressant pouvant aider les autres personnes souffrant de ce syndrome?
      Quel bonheur de vous lire :)
      Merci pour votre amitié

      Ema Sandron 25 avril 2018 20 h 22 min Répondre
  • la fibromyalgie n’est pas une maladie, mais un syndrome (comme le sida, d’ailleurs): c’est à dire que l’on a regroupé divers symptômes dont on ne savait pas quoi faire, et l’on a créé la fibromyalgie; en fait, il s’agit d’une atteinte double par les métaux toxiques (plus ou moins avec des problèmes de sensibilité aux ondes toxiques), et les parasites internes. Il s’agit donc de traiter ces paramètres, en supprimant les apports de sucres ajoutés et souvent les produits laitiers pour retrouver la santé.

    Bérénice 25 avril 2018 0 h 13 min Répondre
    • Coucou Bérénice, on aurait bien besoin d’un long article sur la fibromyalgie et même d’un dictionnaire médical.
      Vous pouvez utiliser les commentaires pour nous expliquer toute la maladie, merci de nous éclairer.
      Amitiés

      Ema Sandron 25 avril 2018 20 h 25 min Répondre
      • bonsoir,
        la médecine appelle la fibromyalgie un syndrome, et non une maladie; par exemple, quand on a un syndrome grippal, on a certains symptômes de la grippe, mais pas la grippe! ce qui n’enlève rien à la souffrance, bien sûr… C’est juste qu’en réalité, la médecine ne sait pas de quoi il s’agit au juste. Comme le sida = syndrome d’immuno- déficience acquise…
        En général, un syndrome est une sorte de fourre-tout, où l’on regroupe des symptômes proches, sans savoir ce que c’est réellement, et surtout d’où cela vient. C’est une façon de cacher une ignorance…
        Donc dans la fibromyalgie, il y a une intoxication à des métaux, le plus souvent aluminium et/ou mercure, mais pas seulement (cf le livre du docteur Wilhem sur les métaux toxiques), et une intoxication par des parasites internes, càd soit une candidose, soit des vers… L’intoxication aux métaux rendant plus fragile aux pollutions des ondes toxiques, et le sucre de l’alimentation nourrissant les parasites internes, c’est tout un travail de changer d’alimentation pour assainir le système digestif et toutes les cellules du corps, et même de changer de mode de vie. Mais cela donne de bons résultats.

        Bérénice 26 avril 2018 1 h 17 min Répondre

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